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Eの診断

Kの診断の話も書いたので、(コチラ
の診断当時も書こうと思います。

Kが5歳のとき生まれた。(生まれたときはこんなエピソードも)
それからすくすく、問題なく育った。
ころころ笑うし、物にも反応する、呼び答えにも答える、
ああ、健常児ってこうなんだ!Kとは全然違う!!
言葉も1歳前から出てきた。ママ、とかダダとか。

ところが、1歳半になり、言葉が増えなくなった。
そして、奇異な行動が増えてきた。
手をひらひらさせる。くるくる回る。
これはまるで自閉症の常同反復行動じゃないか?

様子を見たが、どんどんひどくなっていく。
特にくるくる回ることが多くなっていった。
その複合体が鶴の舞519
(こちらの映像の半ばでみられます)



ある親しい友人が私の話を聞いて忠告した。彼女は自身も自閉症児を持つ、ベテランママ。
「あなただから率直にいうけど、検査してもらったほうがいいんじゃない?」
唖然とした。
彼女が紹介してくれたのは学校区の幼児障害児部門。
、お前もなのかー?
一晩夫婦で悩んだが、翌朝にはそこに電話していた。

その部門は福祉センターと繋がっており、
結局福祉センターで検査を受けた。
結果は
言語遅滞と情緒発達にいくつか問題があるので、療育を始めるということだ。
『自閉症』という診断名はつかなかった。
しかしはアメリカで生まれたアメリカ市民だし、
3歳未満の子供には自閉症の診断名がなくてもサービスが出る。

そして、学校区の幼児障害児クラスを週2回3時間、
ABAを福祉センターから手配。
、2歳のことである。

いままでのKの経験を活かし、
学校区にはのためにPECS(絵カードによるコミュニケーション)の指導時間を作ってもらうよう頼んだ。
ABAも幼児療育で有名なところを指名した。
おかげでの言語能力は復活してきた。

3歳になれば『自閉症』の診断名がないと福祉センターのサービスは継続できない。
私は心理的にはに自閉症の診断を付けるのはためらった。
しかし、冷静にのことを思った。
不十分な診断名でこれから療育を失うより、自閉症の診断名を持っても、療育を継続させること。
きっとこれがのためになるに違いない。

私は子供総合病院の発達小児科医の検査を依頼した。
Developmental Evaluation(小児発達検査)
ここにはベテラン心理学者がおり、3時間もの時間を掛けて、発達検査を行い、レポートを書いてくれる。
ここの診断名は絶対の効力を持つ。
しかし、これを自費で行うと1500ドル!
父の加入している健康保険と病院側にCo-Payだけで済むように掛け合った。
しかし、最初の検査結果は
PDD-NOS(広範性発達障害)だった。

ここに興味深い資料がある。
自閉症の診断基準だ。
英語の原文と要約を巻末more...(『続きを読む』)で見ていただきたい。

半年後に再度トライした。これが3歳前の最後のチャンス。
前の検査医は産休をとっており、今日は代理だった。
実は、私は彼女の名前を知っていた。
彼女はその総合病院で自閉症児指導クラスを受け持っている自閉症の専門家。
(実は発達障害の検査医でも全てが自閉症に長けているわけではない。)
ラッキー!!218
私は福祉センターの状況との状態を切々と訴えた。
そして、
彼女は『自閉症』の診断名を出してくれた。
(でも全くの嘘はつけないから、にも自閉症の診断基準に準ずるものはあったのだろう。)

その後、は3歳を過ぎてから強烈な癇癪を出すようになった。
もしあのときに療育が終了していたら、と思うとぞっとする。
そして今までのABAエージェントは幼児療育しかしないと退き、
次のエージェントになった。(ABA記事参照)
これがまた好機となった。
前のエージェントは机上の学習には優れていたが、問題行動には全く対処できなかったと思う。
彼らに問題行動対処法を教えてもらい、私が対処できるようになったのも、ラッキーだったとしかいいようがない。

だから私は、そのときは悪いと思えることでも、
物事は必然性があって起こるのだと信じている。

だからこのブログも必然性があって始めたのだと信じている。
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Diagnostic criteria for Autistic Disorder

A. a total of six (or more) items from (1), (2), and (3), with at least two from (1), and one each from (2) and (3):
(1) qualitative impairment in social interaction, as manifested by at least two of the following:
(a) marked impairment in the use of multiple nonverbal behaviors such as eye-to-eye gaze, facial expression, body postures, and gestures to regulate social interaction
(b) failure to develop peer relationships appropriate to developmental level
(c) a lack of spontaneous seeking to share enjoyment, interests, or achievements with other people(e.g., by a lack of showing, bringing, or pointing out objects of interest)
(d) lack of social or emotional reciprocity
(2) qualitative impairments in communication as manifested by at least one of the following:
(a) delay in, or total lack of, the development of spoken language(not accompanied by an attempt to compensate through alternative modes of communication such as gesture or mime)
(b) in individuals with adequate speech, marked impairment in the ability to initiate or sustain a conversation with others
(c) stereotyped and repetitive use of language or idiosyncratic language
(d) lack of varied, spontaneous make-believe play or social imitative play appropriate to developmental level
(3) restricted repetitive and stereotyped patterns of behavior, interests, and activities, as manifested by at least one of the following:
(a) encompassing preoccupation with one or more stereotyped and restricted patterns of interest that is abnormal either in intensity or focus
(b) apparently inflexible adherence to specific, nonfunctional routines or rituals
(c) stereotyped and repetitive motor mannerisms(e.g., hand or finger flapping or twisting, or complex whole-body movements)
(d) persistent preoccupation with parts of objects
B. Delays or abnormal functioning in at least one of the following areas, with onset prior to age 3 years.(1) social interaction, (2) language as used in social communication, or (3) symbolic or imaginative play.
C. The disturbance is not better accounted for by Rett’s Disorder or Childhood Disintegrative Disorder.



自閉症の判断基準

A.(1)、(2)、(3)の中で6個もしくはそれ以上が該当する、
そして(1)の中の2個と(2)(3)の各1個が該当する場合、自閉症と見なされる。

(1)社会性の著しい遅れが以下の中で2個以上
(a)視線が合わせられない、顔の表情がない、身体が安定していない、行動が奇異である
(b)友達とのコミュニケーションを年齢相当にとることができない
(c)喜び、興味、達成感を人に表現することができない(ものを見せたり、持ってきたり、興味あるものを指し示したりすることができない)
(d)社会的、感情的な相互関係の不足(情緒的な共感性のある対人関係をとることができない)

(2)コミュニケーション能力の著しい遅れがある
(a)話し言葉の遅滞、欠如(身振り手振りの補助なしで表現できる)
(b)他人に会話を伝える、会話を維持する能力が欠けている
(c)常道的に同じ言葉を繰り返したり、意味のない言葉を繰り返す
(d)同じ年齢の子供と比べて模倣遊びや社会的シーンを想定した遊びができない

(3)常同反復行動、固執的興味、儀式的固執行動が以下のうちの一つでもある
(a)視線を合わせず空をみつめて常同反復行動を行うことに没頭している
(b)異常な順番や儀式を自分で作って実行する(儀式的固執行動)
(c)繰り返す典型的な行動がある:常同反復行動(手や指をひらひらさせる、身体をよじるなど)
(d)部分や物に固執する

B.3歳未満で以下の分野で1つでも遅滞か異常な行動がみられる
(1)社会的相互関係
(2)社会的伝達での言語の使用
(3)象徴的、もしくは創造的な遊び

C. レット症候群、小児(精神)分裂症に該当しない場合
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theme : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
genre : 育児

comment

No title

言葉が遅れてるだけ・・・そう思い込んでた私。
アプラクシアの診断が出た時、かなり落ち込んだし、なかなか受け入れられなかったんだよね。
親が受け入れないと前に進めない。
それが分かったのもこの時だったなぁ。

reeさん、

親が受け入れて前向きになれば子供は必ず伸びる!
私も「この子だけは健常児で!」と思っていたから、
診断が必要だといわれた時にはショックだったよ。
でも今その友人にはとても感謝している。
診断を受けて療育を受けられて、こんなに伸びているから。

No title

うちの息子も1歳前までは「ママ」とか言ってましたよ~。途中で消えちゃったんだな。
そして私の知り合いも、お子さんはどちらかというと言語障害と知的障害の特徴だけだったのを、自閉症の診断名がついていた方がのちのちサポートを受ける面で有利だから・・・と、アセッサーがアセスメントの際に数ポイントを加算してくれたそうです。お陰で今は色々サポートを受けられているようですよ。
Eちゃんの場合も、実質的にEちゃんにとって何が必要かを見極めて決断したSandieさんの選択が間違ってなかったということですね。
でも、診断名がついてもあんまりサポートしてくれないような環境だったら・・・診断をしてもらう必要性も薄れちゃいますけどね・・・。

的確

sandieさんの決断力と行動力のお陰で今のEちゃんがあるのですね。
Kくんにしても。

sandieさんの文章は、なんか安心感があるというか、包容力のようなものを感じます(…うーん、上手く言えないな…)

ただでさえ大変な事を、さらに異国の地で異国の言葉の中で、自らの精神力と努力と勉強等で勝ち取った強さに心から敬意が湧いてきます。
(怪人さんのブログを読んでいても感じるます)

Kくん、Eちゃんの成長、私も遠くからそっと見守っています!

No title

すんません、昔むか~しに戴いてましたね、この補足の部分。
トリ頭の怪人ですがまあ気長にお付き合い願います・・・(陳謝)

一人目自閉症の診断が出てると、二人目の時には親は強いよね。「上等じゃねーか!」って。ワタシだけ?

くまこさん、

そう、1歳あたりで後退して自閉症と診断された子たくさんいます。
だからそのあたりに受けた予防接種が原因とかいわれるのでしょうね。
本当の原因はわからないけれど、アメリカのように一度にたくさんの接種をするのはやはりよくないと思います。

ふうりんちゃさん、

応援ありがとうございます。
まー、人生減ると人間丸くなるといいますか、年の功ってことですかね?
でも43じゃない!(←往生際悪いなあ)

怪人さん、

既に訳してたりしてたらどうしようとか思ってたから、
よかったよ、忘れててくれて。(爆)
確かに、二人目は慣れる。
今じゃ、
「自閉症、重度も軽度も豊富に取り揃え!
何でもお求めください!」
って感じ?(←店か?)

あれ、いくつだっけ?

あれ、いくつになるんだっけか?最近、自分の歳も忘れっぽく、アルツかな~とマジでボケ封じをお寺にもらいに行こうかと思っている。数字はとんとだめだね~。子供の算数が始まったら、もう一度一緒に脳を鍛えはじめないと。。
ここのところ、子供の遠足やら、新学期の懇談会やらでバタバタしているうちに・・・順調に日記増えていましたね。ごくろうさまです。家庭訪問用の調査票をかいてるんだけど、上の子の日常を書き出していくと、なんだかストレスに弱い体質にもかかわらず、習い事などで無理をさせてるのかしら~と改めて思ったわ。といっても、バレエとピアノと幼稚園の延長→体操教室だけなんだけどさ。吃音がなかなか治らないのはそのせいなのかな・・・とひそかに疑っているけど。
ベランダで苺を育ててるんだけど、つまみ食いい来る小鳥(すずめ??)との戦いだわさ~!!母、はしる!!!

No title

アメリカはとても進んでいていいですね。
こんな手厚いケアがあるのなら、私も頑張っちゃうだろうな~。

自閉症の判断基準を娘に照らし合わせると、当てはまるものは多いけれど「著しく」という部分が微妙なのと(3才までが著しかった)、常同反復行動はあまりないように思います。
その場でくるくる回るのではなくて、部屋の中を丸く走り回るのは反復行動に入りますか?それは今でも大好きだけど・・・。
やっぱり幼い頃が自閉傾向で今はADHDというのは今のところ妥当な診断名なのかな?なんて考えました。

Sandieさんなら文章だけではなく講演もできそうな感じがします^^
人前で話すのは得意ですか?

No title

自閉症の判断基準。もれなく該当してしまったわっv-356
ということで、爆裂自閉症児。再確認です。アメリカにすんどったらよかったなぁ。
英語できひんけど・・・。

今日は息子がどうやら悪夢と戦っているようです・・・初めての反応です・・・e-263

はるさん、

自分の年も忘れるか!(爆)
吃音は余り本人には意識させないほうがいいと思う。でも深刻な場合はやはり専門家に相談を。
習い事も本人が好きで続けているのならばいいのでは?

ちゃまめままさん、

そのくらいの走りならば異常ではないでしょうねえ。
うちのは本当に目回らないか?と思うぐらい駒みたく回ってるから。
幼児の自閉症の見極めって高機能の場合、プロでも難しいんです。その後消えたりするから。
以前親向けセミナーで講演するの誘われたことあった。英語だったから即断った!(爆)

リトルガルさん、

療育のためアメリカに来たがっている自閉症児を持つ家族から相談も受けます。でも子供の言語のこともあるし、今ビザ滞在の子供に対するサービス規制が厳しくなったから、ほいほいとは薦められない。
自閉症児はコミュニケーション能力が弱いから、言語はなるべく統一したほうがいい。うちももしKが最初に日本語を発していたら、とっくに日本に帰ってた。
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プロフィール

Sandie Go

Author:Sandie Go
<Go一家>
渡米11年。USACA州在住。
<家族>
母:Sandie(筆者)
基本は専業主婦、時々フリーランスライター。自閉症児育児歴、16年。
父:Mandy
酒と本がないと生きていけない、自閉研究者。最近の趣味は子供と始めたバイオリンとゴルフ。
子供:K(男)
重度自閉症。16歳
子供:E(女)
高機能自閉症。10歳

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