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書籍紹介(1)米谷ふみ子

こちらの日系雑誌にこんな広告がありました。

KometaniAD

CA州や近隣で大型車の余っている方、是非ご協力くださいね。

さて、このお問い合わせの方、
実はLA在住の日本人小説家、米谷ふみ子さん。

近年はアメリカと日本の世情エッセイなどをお書きになっていますが、
実は息子さんの一人は知的障害者(自閉症)です。
彼女はもともと画家でしたが、自閉症の息子さんが猛毒のある油絵の具を口にしてしまうので
絵描きを辞し、小説を書き始めたといういきさつがあります。
自らの渡米と障害ある息子を含めた生活を綴った『過越しの祭』は第94回芥川賞を受賞。



これもオススメなのですが、
私が今回取り上げたいのは
ユダヤ系アメリカ人の劇作家であるご主人の手記(翻訳は米谷さんです)



これは、
自閉症児の親が読むと、かなり落ち込みます。
でもだからこそ読んでいただきたい一冊です。
重度自閉症児に振り回される日常、思春期に向かう二人の息子達、
身体が大きくなった自閉症の息子を親はもう止めることができない。

そして、その果てに見つけたある勝利とはー?

手記には前作もあります。






ご家族はこの息子さんの療育の目的もあり、
東海岸からこのCA州に移り住みます。
しかし当時は自閉症に対する認識も少なく、
国や州が療育に賛同する時代ではありませんでした。
夫婦はよいといわれる療育を求めて翻弄し、食事療法やサプリメントなどを試して彷徨い、
世の中には自閉症児の受け入れ先がない、
だからそういった施設を自分で開設し、なんとか家にとどまらせようとする。
しかし、やがて子供は大きくなり、思春期に入り、パニックがますますひどくなっていく、
暴れる子供をもう親は抑えることができない、
そして、子供を手放す時がくるー。
おそらく今世界の(重度)自閉症児/者を持つ親がたどるであろう道が書かれています。

現在、息子さんは病院施設に収容されていると聞いています。
この本を読むと、自分の息子Kのこれからの行く末を考えさせられます。

自立して生きられない重度自閉症児の親は
子供のことが一生心配で、死んでも死にきれないのです。
しかし、現実、親は老い、子供の保護が出来なくなり、いつかは死ぬのです。
私は、
生きている間は子供の可能性を伸ばし、どういった保護があるのかを模索し、
彼らがなるべく生きやすいように道しるべを作っていき、
行政や次に世話をしてくれるところへの橋渡しをすること、
だと思っています。

現在、米谷さんは複数の福祉事業を援助しておられます。
この広告にはそういう背景があるのです。

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theme : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
genre : 育児

comment

No title

是非読んでみたいですねえ。
落ち込むだろうけど、現実だから知っておかないと。

No title

へぇ、ワゴンも不足してるんだね。
本を読むとか読まないとかの前に泣けちゃったわ。

No title

ぜひ読んでみたい本です。

アメリカでも今のこういう環境は、昔にはなかったのですね。
東海岸よりも、やはりCAの方が進んでいたのでしょうか?
(私も、Sandieさんのブログを読んでいると、CAは療育など大都市だけに進んでいるのかな?と思っていましたが・・・)

・・・・ほんとうに、どこも厳しいですね。。。。

No title

自分の死後、子ども達がどういう行く末になるのか
親としては心配でしょうがないです。

たとえ健常者でも、道を踏み外して
世間に迷惑をかけぬとも限らないし・・・・

皆様、

v-209
人からはこの国の政府をあげての自閉症児早期療育が始まったのは、12、3年前あたりからと聞いています。結構新しいんですよ。
当時はABAなどの療育方法がCA州で多く取り上げられていたからだと思います。
東海岸にはリサーチ機関も多いし、環境やスタッフの揃ったいい学校も沢山あるように聞きますので、一概には言えないと思います。
ただ、CA州が他州と違うのは、独自の州法があり、福祉や特殊教育にも各々独自の法律があります。それで障害者の権利が守られているのです。しかし今、州の財政難があだになっており、障害者は州独自の法律によりサービスを受けているので、連邦からの援助が受けられずに枯渇している現状です。(涙)

No title

家の子も、重度自閉症児なので、常に、最悪の状態を想定して考えてます。
ですが私の希望は、自立して働ける事です。

現在は、21才まで高校まで付属のABAスクールに通ってますが、その後の事が心配で、日々リサーチ中です。
先週も、保険会社のセミナーと専門弁護士のコンサルティングと、まだ、7才の娘の老後に奮闘しています。

これから、どうなるか分かりませんが、サンディさんに色々と教えてほしい事が、出てきそうなので、宜しくお願いいたします。

うささん、

v-209
来月、学校区の高校卒業後の障害児向け進路のセミナーがあるそうなので、Kの進路を知るためにいってきます。またご報告しますね。
障害者とその親が関わる法的手続きは、州によって若干違うかもしれませんが、我が州では、成人(18歳)前のコンサバターシップ(親が能力のない子供の成人後の代理人をする手続き)と、Special Needs Trust(親の死後、知的障害者の財産を守る信託)です。Special Needs Trustは確かに万が一のことを考えて今からでも出来ますけど。双方とも弁護士を立て、書類作成してもらうことになるようです。
7歳か、うちの娘と一緒じゃん。それで御泊まりキャンプが出来たとは!大人じゃ~ん。

No title

私も、是非読みたいです。
息子の将来の不安がこみ上げてくる・・本読まなくても、ブログの記事だけで泣きそうですよi-201

fightmamaさん、

v-209
この本読んで涙がとまりませんでしたよ。
もちろんこのケースが全ての自閉症児に当てはまるわけではありませんが、いくら愛情ある優秀な親が努力しても、限界ってのはあるんです。残念ながら知人でも子供を手放さざるを得なかったという話はいくつか聞いています。
一度会ってみたい人なんです、米谷さん。
念じてると叶う気がするから念じてます。(笑)

No title

過越しの祭 は賞を取ったときに文芸春秋で小説の一部が紹介されていました。 著者が画家、ユダヤ人と結婚してからのユダヤ人のしきたり、とかかかれてあったような記憶があります。そして重度の障害を持った息子さん、私は当時自閉症をよくしらなかったようで、自閉症という部分を覚えていないのです。私も読みたいです。 サンディさんは日本から取り寄せたのですか?

No title

ここの記事を読んですぐに発注しました。届くのが楽しみです。

まとコメ

v-209
Chiblitsさん、
主人が発注してたので、詳しいことはわかりませんが、fusisan.comからかな?日系書店で御取り寄せも出来ると思います。円ドル換算レートは発注先によって違いますが、日系書店は1冊でも送料がかかりませんよ。
当時は自閉症の診断名がなかったんだと思います。後日紹介しますが、大江健三郎さんの息子さん、光さんも自閉症ですが、著書にはそういう診断名では書かれていません。

すばるママさん、
最初、深ーく落ち込むと思いますが、読んでみて下さい。いい本です。
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Sandie Go

Author:Sandie Go
<Go一家>
渡米11年。USACA州在住。
<家族>
母:Sandie(筆者)
基本は専業主婦、時々フリーランスライター。自閉症児育児歴、16年。
父:Mandy
酒と本がないと生きていけない、自閉研究者。最近の趣味は子供と始めたバイオリンとゴルフ。
子供:K(男)
重度自閉症。16歳
子供:E(女)
高機能自閉症。10歳

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