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自閉症児と癲癇(後)

自閉症児と癲癇、後半。
(前半はコチラ

癲癇が起こりやすい時は子供によるが、
ー寝起き、
ー風呂や水泳など水に入るとき、
ー空腹時
Kのは空腹時が当てはまる。

寝ているときや風呂の発作ではないのはほっとしたが、友人に指摘された。
「食事中の発作は食べ物を詰まらせることがあるから気をつけて。」375
ギョッ!229

そしてKはEEG(脳波検査)を受けた。103
検査のとき眠れるように前日の睡眠時間を制限された。これにつき合う親も辛い。
なんと今回、呼吸を遅くし身体をだるくさせるSedation(飲用の薬)は使わずにやってみるという。
(EEGは睡眠前後の自然な状態の脳波を測るので、睡眠ガスで完全に眠らせることはできない)
寝るときに使う枕やぬいぐるみは持ってきたものの、285
知らない病室で頭にいっぱい電極をつけられて不満げなK404
失神した自閉症児はEEGをとれなくても癲癇なのはわかるのだが、
(パニックで検査できない自閉症児も多々いる)
Kのような場合はEEGの結果が全て。
寝起きの脳波を見て異常をみつけるので、寝てもらわないと困る。
ようやく10分だけ寝てくれた。261
それだけでもスパーク(異常波)がはっきり出ていたという。
間違いなく癲癇の発作がある。

脳神経科で薬を処方された。
こちらで癲癇に処方される薬は

Mood Stabilizers(気分安定剤:抗躁薬)-Lithium, Depakote, Tegretol, Trileptal
GABA mood stabilizers(ギャバ系気分安定剤)-Neurontin, Topomax, Lamictal, Zonegran, Keppra

など
癲癇に使う薬の詳細はコチラ(英語)

Kの発作は派手に倒れる失神タイプではないので、Mood Stabilizers系の薬が処方された。

最初の1週間は少量でならし、そして2週間で適量にしていく。
この薬達、飲むと身体がだるくなるらしい。

薬を飲み始めてからKの問題行動が増えてきた。荒っぽいし、キレやすい。412
5歳以降こういうことは収まっていたので、かなり驚いた。
慌てて医師に電話した。
医師:「この薬は一番マイルドで副作用も少ない薬なんですが。
でも、もしそんなに問題行動が大変ならば、薬を辞めて2週間様子をみてください」
しかし
薬は続けてみないと効果が出ない。今辞めない方がいいという。
一応薬学部出身者のいうことを聞くことにした。

結局Kが安定するのに2、3ヶ月かかった。
どうもこの頃から思春期が始まったらしく、それで問題行動が出始めたこともあり、
二重苦。259
今も盛りのオオカミのようによく吠えている。(涙)528
もちろん先に述べた癲癇の症状は収まった。
しかし、身体が大きくなれば薬の量を増やさなければならない。
そして失神の可能性が全くないわけではないので、
行動や発作には絶えず気を配らなければならない。

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theme : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
genre : 育児

comment

No title

そういえば、ジョーイは新生児のとき、空腹時によくカラダを反り返らせていたから、やっぱり癲癇だったのかも。4歳のときのEEGでは異常なしだったんだけど・・・。これからまた出るかもね。気をつけます。
このトピックにありがとうポチ。

怪人さん、

v-209
この手の障害児は定期的にEEGとったほうがいいです。そしてなにか兆候を見つけたら、すぐEEG依頼したほうがいいです。実はEも最近気になることがあるのでまたやります。(彼女、EEG撮るのすごく大変なんで、気が重ーいけど!)
『ありがとうポチ』、ありがとう。

No title

服用し始めて、癇癪が出るようになったけど、最近それも落ち着いて来たように思うの。
だるさはないみたいよ。

No title

知らない場所に連れて行かれて
「さぁ、眠れ」と言われても・・・これは難しいね。
次男は無理かも。

reeさん、

v-209
落ち着いたようでよかったね。
同じ薬でも人によって副作用は違うのです。眠くて仕方がない人もいるみたい。
Kは睡眠が少ない子供だったから、この薬使ってからようやく普通に寝てくれるようになった。(←副作用ならず副効用♪)

yuyuhayaさん、

v-209
眠れない子のためにSedationを使うのだが、それでもNGな自閉症児もたまにいる。この薬を使うなしにかかわらず、検査で眠らせるために、前日は叩き起こしておかなければならない。
Kはたまたま薬なしでも寝てくれたのは奇跡だった。そうしないと薬物療法が進まなかった。父が前日つき合って叩き起こしておいた成果だと思う。私はEのとき、一緒につい寝てしまった。やはり結果はNGで、再検査で二度手間踏んだ。←この辺りに私のズボラ度が(汗)
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Sandie Go

Author:Sandie Go
<Go一家>
渡米11年。USACA州在住。
<家族>
母:Sandie(筆者)
基本は専業主婦、時々フリーランスライター。自閉症児育児歴、16年。
父:Mandy
酒と本がないと生きていけない、自閉研究者。最近の趣味は子供と始めたバイオリンとゴルフ。
子供:K(男)
重度自閉症。16歳
子供:E(女)
高機能自閉症。10歳

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